人民日报报道，截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。

国内67%的已上市罕见病用药都进入了国家医保目录，这是一个让人振奋的数据。

因为发病率较低，所以称之为罕见病。但事实上，像渐冻人症这样的罕见病，目前全球高达7000种，且以每年两百多种的速度递增。

尽管某一种罕见病的发病率较低，然而一旦换算成绝对数字，罕见病患者就是一个庞大的群体。据统计，中国罕见病患者的总数不低于2000万人。每个患者的背后往往都关联着一个家庭乃至一个家族，因此罕见病及其衍生出来的问题绝对不容小视。

改善罕见病患者的处境，就需要直面药物缺乏、诊治困难、医疗保障资源缺位等一系列难题。一个事实是，市场上的罕见病药品价格太贵了！由于罕见病患者相对少，而罕见病药品研发费用高，所以罕见病药品价格较高，产生的医疗费用较多。要减轻罕见病患者沉重的负担，就需要提高其保障比例。

为了让更多的罕见病药品能够以相对低的价格进入医保，有关部门一直在努力。

“每一个小群体都不应该被放弃”，去年，医保目录药品谈判现场，医保方谈判代表的这句话令无数人动容。

经过“灵魂砍价”，人们发现，在2021年国家医保目录调整中，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症、原本每针70万元的“天价药”诺西那生钠注射液，经过医保谈判后，以每针低于3.3万元的“地板价”进入新版医保目录。

越来越多的罕见病药品进入了国家医保目录，让罕见病患者看到了希望，也减轻了他们及其家庭的经济负担。

罕见病患者遭遇的背后，是我国基本医疗保障体系的逐步完善。

这10年，我国持续加强全民医疗保障制度顶层设计，力求更好满足人民群众多元化医疗保障需求。数据显示，截至2021年底，基本医疗保险参保人数超过13.6亿人，参保覆盖面稳定在95%以上，建成了世界上规模最大的基本医疗保障体系。职工医保、居民医保政策范围内住院费用支付比例分别为80%和70%左右，基金年收支均超2万亿元、惠及群众就医超过40亿人次。

为了破解看病贵问题，自2018年以来，我国已开展7批全国药品集采，共覆盖294种药品，药品价格平均降幅超50%。国家医保目录谈判力度也在不断加大，更多救命救急的好药得以纳入医保范围，享受这一利好的包括罕见病患者，但又不仅仅只有他们……

健康中国是建设中国式现代化的目标之一。党的二十大报告对进一步推进健康中国建设，规划了更为充分的改革发展路线图。

从把保障人民健康放在优先发展的战略位置，到优化人口发展战略，再到深化以公益性为导向的公立医院改革，创新医防协同、医防融合机制，健全公共卫生体系，出现在党的二十大报告中的“推进健康中国建设”改革举措覆盖医疗卫生各方面顶层设计。

展望未来，全方位、全周期维护人民健康正迎来前所未有的机遇。