“你好，我的孙子得了罕见病，医院已经确诊并上传信息，孩子急等着用药，能不能帮我们加快审核一下？”最近，温州市瓯海区医疗保障服务中心接到一通紧急的咨询电话，电话那端传来参保人家属焦急的声音。工作人员安抚老人情绪后，与家属进行简要沟通，通过核实户籍、参保、医院诊断等情况，立即予以审核通过。

“没想到确诊当天就可以享受到罕见病待遇报销了！之前一直听别人说法布里病治疗费用很高、医保报销程序复杂繁琐，没想到直接刷卡就能行，还能报销这么多！”小林的爷爷在浙江大学医学院附属儿童医院陪同孙子等待治疗时得知这一好消息，不禁松了一口气。在日常的业务回访中，医保工作人员也收到了来自参保家庭的多次感谢，感谢医保政策给他们带来的好处，同时也为孩子能够正常入学感到欣慰。

据悉，小林使用的“法布赞”是从2020年7月1日起纳入浙江省罕见病用药保障支付范围的阿加糖酶β（商品名：法布赞）。法布里病患者常规按每2周用药一次，每次3支计算，仅一个月花费就超过8万！加上各种疾病相关治疗费用，一年就要上百万，甚至伴随年龄增长，费用也会逐渐增加。法布里病特效药被纳入医保后，大大减少患者的自付费用。在一个自然年度内发生的罕见病药品费用，实行费用累加计算分段报销，个人负担封顶10万元。即：0-30（含）万元部分，报销80%；30-70（含）万元部分，报销90%；70万元以上的费用，全额报销。

2019年，浙江省医疗保障局联合四部门发布《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立浙江省罕见病用药保障机制，实行省级统筹。首次确诊时已获得浙江省户籍满5年、年龄未满五周岁的其父母一方已获得浙江省户籍满5年的浙江省基本医疗保险参保人员，在指定三家省级医院之一出具诊断证明，在省级罕见病备案系统备案后在全省范围内选择固定一家治疗医院治疗并直接结算。